SLE・ループス腎炎

SLEループス腎炎で入院。 パルス治療を受けました

私は難病に指定されるSLEのループス腎炎です。SLEは日本語だと全身性エリトマトーデスと呼ばれ、本来自分の身体を守ってくれる免疫を自分で攻撃してしまうという病気です。つまり免疫力、病気に対する抵抗力がなく色々な細菌に感染しやすくなります。この病気の発症は原因不明です。普段は症状を抑えるために薬治療をしています。

そして、おしっこの中のタンパク値が高くなると入院して集中治療します。

私は2018年の2-3月、そして2019年の12月19日から現在進行形で入院しています。

普通の健康な人のおしっこの中には蛋白は出ません。私は2018年2月の尿検査でに尿蛋白が基準値より+2多くおしっこの中に見受けられました。2019年には基準値より+5という尿蛋白の数値で入院しました。

SLEの病気の関係で腎臓の機能が壊れて、通常なら体外に出ることがない蛋白がおしっこに流れてしまっているのです。蛋白は身体の大切な栄養素なので、おしっこに流れてしまうと身体は栄養失調の様な状態になります。

そして本来排泄されるはずの尿素を身体に溜め込んでしまい身体がむくみます。悲しいかな、私は太ってるのに栄養失調なんです。これって異常ですよね。身体にとても良くない状況です。

入院後の流れとしてはまず全身検査です。

・心電図

・心エコー

・MRI

・血液検査

・定期的な朝1番の尿検査

・24時間蓄尿

・婦人科で膣内部、子宮癌などの検査

・眼科

・マンモグラフィー

・胃カメラ(上部内視鏡)

人間ドックですか?と思うぐらい検査しまくります。大学病院ということもあり、投薬前後のデータが欲しいというのもあると思いますが身体の現状把握のために検査パラダイスです。

検査が落ち着いたら、パルス治療を開始します。この治療は3日間点滴で大量のステロイドを身体に注入します。1回の点滴の液体量は200ml、その液体の中に500mgのステロイドのお薬が入っています。点滴につながれていた時間は2-3時間ぐらいだったと思います。

パルス治療で使用された点滴
この中に500mgのステロイドを入れる

そして、順天堂大学病院の場合パルスと併用し、ヘパリンという点滴をします。こちらは3日間継続して、かなり少量を少しづつ入れるという感じです。

大腿骨骨折予防のため使用されたヘパリン

ヘパリンは元々は血液をサラサラにする作用があるそうです。しかし今回この薬を使う目的は、別のところにあります。

パルス治療をすると大腿骨と呼ばれる股下から膝にまでの骨が骨折しやすくなるそうです。ヘパリンを併用して使うことで、骨折のリスクが抑えられるという研究データが順天堂大学医院にはあるそうで、ローカルガイドライン的な感じで今回使用されました。

パルス治療の副作用として、顔がムーンフェイスになること、だるさ、発熱、気持ち悪くなる、口の渇き、飢餓感、不眠などが挙げられます。私の場合はその他にも顔の火照り、頭の毛の脱毛、でも顔は多毛というへんてこりんな変化もみられました。とにかくダルてずっと寝てました。

2018年に入院した時に行ったパルスでは3日間お腹がすいて全然眠れませんでした。今回は飢餓感はそんなにありませんでしたが、興奮して午前3時、4時ぐらいまで全然眠れませんでした。看護婦さんが睡眠薬を持ってこようかと声かけてくれましたが、なんとなく抵抗があり私は飲みませんでした。

点滴は機械に繋がれていて、出歩くとバッテリーがなくなってしまいピコピコと周りがびっくりするような音を出すので、出歩く際にはちょっと気を遣います。

そして、点滴の管が入っている手が点滴の液体袋よりも上に上がると、血が逆流して点滴のチューブが真っ赤に染まります。見ててちょっと怖かったです。笑

3日間のパルス治療が終わると点滴は外されます。それまで、しんどいと思いますがベットでゆっくり安静が1番ですね。( ^ω^; )

ABOUT ME
みらくるみらい
多摩美術大学芸術学科出身、元木下大サーカスのパフォーマーが日本語教師になった!5年間で600万人の観客の前で芸を披露してきたサーカス団員の仕事の流儀、0からはじめる中国語の学習方法、人生の秘訣をコミカルに紹介。全日本中国語スピーチコンテスト東北大会第2位。人民中国雑誌社Panda杯佳作受賞。中国上海復旦大学留学経験あり。