SLE・ループス腎炎

難病の全身性エリトマトーデス(SLE)ループス腎炎ってどんな病気?患者が説明してみた

皆さんは全身性エリトマトーデス(SLE)のループス腎炎と言う病気を知っていますか?

これは国指定の難病の1つです。

私は去年2018年、この病気を29歳の時に発症しました。

SLEは、全身性エリテマトーデス

(Systemic Lupus Erythematosus=以下SLE)は、

いわゆる「膠原病」と分類される病気です。

ループスとはラテン語でオオカミ、エリテマトーデスとは紅斑を意味します。

ほほにオオカミに噛まれたような紅斑が現れることから付けられた病名だと言われています。

あの今世紀最大のPOPスタート謳われる

マイケルジャクソンもSLEと言われています。(親近感!)

私は、2018年の1月ごろに、手足のむくみを感じ、

食欲不振、食べられないのに吐いてしまい

新婚ホヤホヤの私は、これはもしかして妊娠なのか?!

と、ドキドキしながら近所の町病院に行ったことを覚えています。

内科の医者からは、尿検査しましょうと言われ

結果は、尿タンパクが➕(プラス)2。

通常であれば、おしっこの中に蛋白は出ないのでこの数字は異常だそうです。

大学病院を紹介されて、行ったその日に即入院という運びになりました。

腎臓の機能が正常に働いていれば、おしっこに蛋白は出ません。

腎臓は栄養素と毒素の必殺仕分け人です。

良い栄養とされる蛋白は体内に残し、

悪いとされる毒素は体外に排出する。

その機能が壊れていると、身体に必要とされる栄養である

蛋白をおしっこに流してしまい

その逆に毒素を身体に溜めてしまい、身体がむくんでしまう。

私の身体は妊娠でもなんでもなく、腎機能が壊れていて

浮腫んでいただけだったのです。(;_;)

病名はループス腎炎でした。

SLE患者の多くは、顔に蝶々のような赤い斑点が出るのですが

私の場合は一切出ません。

このSLEと言う病気は、本来病気から自分を守ってくれる免疫力が

なんと自分の細胞を外敵だと判断し、自らの身体をやっつけてしまうという病気です。

その働きを抑えるためにステロイドの薬を飲むのですが、

薬の副作用で気分のアップダウン、多毛、顔がまん丸になるムーンフェイス。

そして免疫力の低下により、人混みに行くと感染しやすくなります。

私は副作用がキツくて薬を飲むことにすごく抵抗があり

数値がよくなった途中で

薬をこっそりやめてしまった時期があります。

今回ぶり返してしまい、尿たんぱく数値➕5という

過去最悪の数値で2度目の入院をしています。

今、私のようにいきなりSLE!と言い渡されて

困惑している人もいると思います。

不安で色々怖いですよね。私は今まで病気一つしたことない健康体でした。

飲んだことある薬といえば正露丸くらい。

今SLEで悩んでいる方、そしてご家族の方の何か立てればと

ループス腎炎そして入院中の検査内容などを

今後シェアしていきたいと思います。

ABOUT ME
みらくるみらい
多摩美術大学芸術学科出身、元木下大サーカスのパフォーマーが日本語教師になった!5年間で600万人の観客の前で芸を披露してきたサーカス団員の仕事の流儀、0からはじめる中国語の学習方法、人生の秘訣をコミカルに紹介。全日本中国語スピーチコンテスト東北大会第2位。人民中国雑誌社Panda杯佳作受賞。中国上海復旦大学留学経験あり。